Toutefois, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination.
Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.
Comme dans ses trois premières versions, le code de déontologie n'énonce pas, parmi les devoirs généraux des médecins qui figurent au titre premier, celui d'informer les malades.
La question n'est abordée qu'au titre II - consacré aux devoirs envers les patients - de façon très partielle à l'article 34 où il est prescrit au médecin de veiller à la bonne compréhension de ses prescriptions. Elle était évoquée aussi, de façon négative, à l'article 42 du code de 1979 où lui était reconnue la possibilité de laisser, pour des raisons légitimes, un malade dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves.
Cependant cet article, plus explicite que précédemment, prend une grande importance.
1. Devoir d'information
Ce devoir d'information du malade a toujours été reconnu et, à défaut du code, la jurisprudence de la Cour de Cassation l'a formulé, admettant qu'il découlait, implicitement mais nécessairement, de l'obligation - posée désormais à l'article 36 suivant - d'obtenir du malade, préalablement à toute intervention ou traitement, son consentement qui ne pouvait être donné que s'il avait reçu sur son état et sur les soins envisagés une information : "simple, approximative, intelligible et loyale" (Cour de Cassation - arrêt du 21 février 1961) lui permettant de prendre une décision en connaissance de cause.
Ce qui allait sans dire va encore mieux en le disant. Aussi le nouvel article 35 énonce-t-il aujourd'hui explicitement que le médecin doit au patient une information loyale, claire et appropriée sur son état, ainsi que sur les investigations et soins qu'il lui propose(voir note 1).
Il ne s'agit pas là d'une simple formalité dont on peut se décharger rapidement et une fois pour toutes à plus forte raison sur un collaborateur intermédiaire, mais d'une obligation continue qui se poursuit tout au long de la maladie, qui doit être assurée personnellement, adaptée à la personnalité du malade et intelligible pour lui.
Cette addition correspond à une tendance générale visant à corriger l'insuffisance habituelle de l'information, telle du moins qu'elle est ressentie et signalée par les patients. En France, comme dans d'autres pays occidentaux, le premier reproche adressé aux médecins se résume par la formule : "Il ne m'a rien dit". Cela doit s'entendre souvent comme : "il ne m'a pas dit ce que j'attendais de lui" ou : "je n'ai pas compris ce qu'il m'a dit". Ce défaut d'information est la principale cause, dans plus de la moitié des cas, des procédures engagées contre un médecin. Il était donc nécessaire d'inscrire ce devoir d'information dans le code.
L'"information claire" est un préalable indispensable au consentement éclairé au contrat de soins et à l'action du médecin (art.36 ). Cette formulation a été parfois critiquée comme trop vague ou incitant au contraire à des déclarations trop franches et brutales. En fait, si l'on suit la jurisprudence de la Cour de Cassation, elle doit être "simple, approximative, intelligible et loyale".
Simple, elle doit être simplifiée par rapport à un exposé spécialisé, évitant un langage trop technique et des détails superflus. Cependant son adaptation au patient, de plus en plus informé en matière médicale, importe plus, pour qu'elle lui reste accessible. Un patient médecin ou de profession paramédicale peut souhaiter des indications relativement complexes, de même que certains malades chroniques, très au courant de leur affection et de leur état.
Approximative signifie ici proche de la réalité et non pas vague. Sans user de termes spécialisés, en utilisant des images, on peut faire comprendre au patient, avec tact et mesure, ce qu'il souhaite savoir, ce qu'il a besoin de savoir. Approximatif s'oppose à exhaustif, ce qui serait inopérant, impossible ou traumatisant. On admet généralement qu'il faut dire ce qui est habituel, pas ce qui est exceptionnel sauf s'il s'agit d'une complication particulièrement grave. Cette information doit être cependant plus développée, proportionnée à l'enjeu pour le malade en cas de geste, comme lors de chirurgie esthétique, qui non seulement n'est pas indispensable, mais n'est même pas vraiment nécessaire.
Intelligible est le qualificatif principal qui exprime l'adéquation entre ce que dit le médecin et ce que peut comprendre le patient. Le praticien a souvent un rôle pédagogique (docteur vient du verbe latin docere qui signifie enseigner, instruire) qui suppose simplification, répétition, échange. Il peut être difficile de faire comprendre une situation complexe, il peut falloir la simplifier sans travestir la réalité, il faut s'assurer que le patient saisit ce qu'on lui explique, lui laisser poser des questions complémentaires, lui proposer de répéter ce qu'il a compris pour vérifier que c'est le cas. Des troubles mentaux liés à la maladie ou à l'âge ne doivent pas a priori constituer une raison de se taire. Pour chaque personne au contraire il faut parler et expliquer, en exploitant toutes les possibilités de compréhension du patient, possibilités qui se révèlent dans leur étendue et leurs limites au cours de l'exercice. L'article 42 précise ce point pour le mineur ou le majeur protégé.
Loyale est le mot-clé cité d'ailleurs en premier dans cet article 35. On ne ment pas à quelqu'un qui doit être respecté. Cette loyauté ne signifie pas une franchise brutale, crue, sans coeur. Mais toute dissimulation ou tout mensonge est exclu, sauf en fonction des restrictions que nous allons voir, dont l'application devrait être plus rare que dans la pratique traditionnelle. L'intention de tromper, ou dol, est une faute en droit général ; elle peut être la cause de nullité d'un contrat et source de responsabilité.
Ainsi définie, cette information doit permettre au patient de prendre la décision que semble imposer sa situation. Cette formulation laisse croire qu'une décision s'impose - en fonction de la situation pathologique et des données de la médecine établies et présentées par le praticien - et que le patient n'a plus qu'à l'accepter, l'information étant seulement destinée à obtenir son acquiescement conscient. C'est effectivement ce qui se passe dans la majorité des cas : le malade n'est pas soumis à une volonté aveugle ou à une décision mystérieuse, mais se voit expliquer les raisons d'une décision qu'impose au médecin l'état de la maladie. Cependant cette séquence logique peut connaître des exceptions :
- Tout d'abord le malade peut refuser une décision pourtant logique et comme évidente. Les raisons de ce refus peuvent tenir à des options personnelles contestables ou à des troubles mentaux. Dans ce cas le médecin devra s'efforcer de persuader le patient de changer d'avis, tout en évitant d'exercer sur lui des pressions excessives. D'autres influences, un peu de temps de réflexion sont favorables à une évolution qui amènera le patient à une attitude plus raisonnable. S'il persiste cependant dans son refus et sauf urgence, son choix devra être respecté et la décision qui semblait s'imposer ne sera pas prise ou suivie d'effet.
- Une seconde situation est réalisée lorsqu'il existe une alternative thérapeutique. La science médicale laisse persister des zones de flou ou d'incertitude. Deux ou trois options semblent ou sont équivalentes pour le soigner convenablement du point de vue médical. Dans ce cas plusieurs solutions existent, toujours après information adéquate du patient :
1°) il fait valoir une préférence personnelle qui emporte la décision ;
2°) il laisse le médecin décider et ce dernier choisit en fonction de critères associant sa connaissance du malade et celle de l'art médical ;
3°) dans l'indécision du patient et du médecin, le malade peut être inclus dans un protocole de recherche destiné à comparer les divers termes de l'alternative.
Dans tous les cas, si la maladie est relativement sérieuse et prolongée, l'information ne doit pas être unique, condensée au début de la prise en charge médicale et considérée comme définitive. Au contraire, elle s'impose tout au long de cette prise en charge, renforcée à certains moments cruciaux. Ces échanges prennent du temps, ils représentent une pratique plus élaborée qu'une pratique ancienne où le malade n'était guère consulté sur ce qu'il souhaitait, ils contribuent à une relation de bonne qualité, dans une confiance partagée.
Cette information de qualité est le préalable indispensable à un consentement éclairé. Loin d'être une vue de l'esprit, comme on en a parfois jugé, ce consentement est la pierre angulaire de la relation médecin-malade et de la pratique médicale. Il est la contrepartie logique du pouvoir exorbitant du droit commun qu'a le médecin de porter atteinte à l'intégrité d'un individu - par ses paroles, une exploration, un médicament, une intervention chirurgicale, etc. - pour le soigner.
Cette proclamation positive et circonstanciée d'un des devoirs les plus importants du médecin s'insère dans le mouvement d'idées contemporain qui met en avant les droits du malade - au premier rang desquels se trouve son droit à l'information - qui réclame dans les rapports humains une plus grande transparence, qui exalte enfin dans tous les domaines la vertu de communication.
Cette information du patient revêt une nécessité toute particulière en milieu hospitalier où le malade est en contact avec toute une équipe soignante(voir note 2). L'article L.710-2 du code de la santé publique, complété par le décret du 30 mars 1992 en rappelle le principe : "dans le respect des règles déontologiques qui leur sont applicables, les praticiens des établissements assurent l'information des personnes soignées" et en fixe les modalités.
Cette obligation d'information entraine des conséquences importantes dans le domaine de la responsabilité médicale.
La responsabilité du médecin est en effet engagée s'il n'a pas donné à son patient l'information nécessaire. Il peut alors être condamné à indemniser ce dernier non pas de l'ensemble du dommage corporel dont il est atteint, mais de la perte de la chance qu'il avait d'échapper au risque qu'il a encouru et dont il a été finalement victime.
Jusqu'en 1997, une telle condamnation intervenait rarement car c'était au patient de faire la preuve de l'information nécessaire (cour de cassation, 29 mai 1991), preuve négative toujours difficile à apporter.
Mais un revirement de jurisprudence est intervenu avec l'arrêt rendu par la cour de cassation le 25 février 1997, qui a renversé la charge de la preuve en matière d'information du patient.
Si cette jurisprudence nouvelle se confirme, ce sera au médecin, s'il y a contestation sur ce point, de prouver qu'il avait bien informé son patient des effets de sa maladie et des risques que son traitement comportait.
Mais ce renversement de la charge de la preuve ne porte que sur l'existence de cette information, non sur la pertinence de son contenu.
L'information des malades ne va pas de soi. Elle est exposée à de nombreuses difficultés et se heurte à de nombreux écueils. Le cadre restreint de ce commentaire ne permet pas d'en faire le recensement ni de développer les conseils visant à les résoudre ou à les éviter. On se contentera de renvoyer le lecteur à un petit ouvrage pratique dont c'est précisément l'objet(voir note 3).
2. Diagnostic ou pronostic graves
A ce devoir d'information du patient il est une exception traditionnelle - formulée à l'article 42 de la précédente édition du code et reprise dans cet article 35 -, à la suite de l'énoncé du principe : c'est celle qui autorise, pour des raisons légitimes et dans son intérêt, à tenir un malade dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves.
Dans certains cas, le médecin peut juger que la révélation d'un diagnostic aurait un effet dévastateur ou que celle d'un pronostic très grave serait dangereuse et malfaisante. Il ne se résout alors à cacher la vérité, de préférence temporairement, que pour des raisons tenant au malade - et non, par exemple à cause de la demande d'un proche - qu'il pèse en conscience. Dans cette appréciation entrent en ligne de compte le degré de certitude du médecin, la personnalité du malade, le risque de détresse ou de désespoir.
On a critiqué cette justification du mensonge (mensonge par omission ou mensonge délibéré), ce "droit au mensonge" qui découlerait des prétentions inadmissibles du "pouvoir médical". On s'est indigné de ce que le code de déontologie médicale autorise un tel abus de confiance.
Ce point de vue trop théorique ne peut être celui des médecins qui assument la responsabilité des conséquences de leurs dires. Le médecin souhaite informer honnêtement son patient, mais sans lui faire du mal. Certaines révélations sont si traumatisantes, même chez les malades les mieux armés moralement, qu'elles sont réellement dangereuses.
Le médecin ne doit pas semer le désespoir. Non seulement les médecins, mais aussi les familles des malades, ont compris ce principe qui compte plus que tous les raisonnements. Cependant l'évolution des mentalités et un meilleur abord psychologique des malades ont beaucoup restreint aujourd'hui le champ du "silence charitable".
Ce principe est cependant soumis à une importante restriction, si le patient expose des tiers à un risque de contamination. Cette précision, inspirée du cas du sida, mais qui vaut pour d'autres affections transmissibles (on peut s'interroger sur certains cas de maladies génétiques sérieuses) s'impose en raison de la responsabilité du patient comme des intérêts de santé publique. Quel que soit en effet le traumatisme qui peut résulter d'une telle révélation, on ne saurait la cacher au patient, en le laissant exposer ses proches ou ses relations à une regrettable contamination, qu'il pourrait être le premier à se reprocher. Dès lors il est indispensable, et dans les meilleurs délais, de l'informer de son caractère contaminant et de ses conséquences, notamment quant aux précautions à prendre vis-à-vis de son entourage. Cela pourra nécessiter plusieurs entretiens.
Les progrès de la médecine font que certains diagnostics jadis désespérants ne sont plus aujourd'hui synonymes d'incurabilité. Il n'est plus question de taire, par exemple, un diagnostic de tuberculose.
Dans certains pays, il est habituel d'annoncer sans trop de précautions un diagnostic de cancer. Nombreux sont les exemples dans lesquels ce verdict a été brutalement annoncé ; quelquefois même il l'a été à tort, l'évolution ayant fait rectifier plus tard le diagnostic. C'est une façon de faire qui dans notre pays est imprudente. Mais, il est vrai que de plus en plus, à la faveur des espoirs qu'autorise le progrès, certains diagnostics, de cancer par exemple, peuvent et doivent être dits au malade, parce que la conséquence n'est plus l'incurabilité constante et que le malade a besoin de cette information pour s'adapter à la réalité et se soumettre sans retard au traitement utile.
3. Pronostic fatal
Lorsque le pronostic est fatal et que la vie est menacée à brève échéance, le patient peut aussi avoir besoin de le savoir, parce qu'il est le premier concerné ou qu'il a des dispositions à prendre en vue de sa probable disparition. D'une façon générale l'authenticité de la communication est un élément important de la confiance.
Mais il y a la façon de dire, qui compte beaucoup. Ou de laisser deviner. Le coeur comme la raison et l'expérience dictent comment il faut s'y prendre, pour rendre service sans désespérer, pour rester proche de la vérité sans abandonner.
Lorsque le médecin juge qu'il doit taire à son malade une vérité alarmante, cet article lui recommande de confier ses inquiétudes à un membre de la famille, par prudence et par loyauté, en raison de dispositions à prendre par l'entourage et pour amorcer un nécessaire processus de deuil. Avec un interlocuteur choisi en fonction des circonstances, il arrêtera sa ligne de conduite pour donner l'information à d'autres personnes. Ces transmissions doivent concerner la mort prochaine, pas nécessairement sa cause exacte qui reste couverte par le secret médical. Par ailleurs le mourant garde un certain pouvoir de décision, qui a pu être exprimé antérieurement, pour autoriser, de façon tacite ou de préférence explicite, certaines communications en désignant éventuellement un interlocuteur privilégié, ou au contraire pour les interdire. Le rôle du médecin peut être simplifié par des "directives anticipées" évitant l'embarras qui peut résulter d'une situation imprévue et conduisant à l'improvisation avec ses aléas.
(1) Mais, sauf circonstances particulières, il ne peut être exigé du médecin qu'il remplisse par écrit son devoir de conseil (Cour de Cassation - arrêt du 4 avril 1995).
(2) Voir la charte du patient hospitalisé, annexée à la circulaire ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés.
(3) Hoerni B., Bénézech M. L'information en médecine, Paris : Masson, 1994.